Ma chère poupette,

Depuis ta naissance en fin d’année 2018, les années qui ont suivies ont été des accélérateurs de développement incroyables pour moi ! 

Alors j’ai très envie en ce début d’année et pour tes 6 ans de faire une petite rétrospective …

En 2019, tu m’as fait découvrir ce qu’était la responsabilité, la vraie. Celle de ta survie – car en ce qui te concerne, il s’agissait bien de la survie – celle d’une petite crevette de quelques mois qui, chaque jour montre une force et une volonté incroyable, inimaginable même, de vivre.

En 2020, tu m’as appris à accueillir. Accueillir l’annonce de ton syndrome, accueillir mes peurs, mes croyances et mes projections, accueillir une autre voie que jamais je n’aurais imaginée pour nous…

En 2021, tu m’as appris à accepter. Accepter que ta maladie est bien là et que nous devons nous y adapter. Accepter mon rôle d’aidante. Accepter que je ne contrôle rien.Accepter que mon bien-être personnel est une des clés pour pouvoir t’accompagner de la meilleure manière possible et m’épanouir en même temps. 

En 2022, tu m’as appris à m’investir. M’investir dans l’écoute de mes besoins – ceux du corps bien sûr, mais aussi et surtout ceux qui me guident toujours au plus près de qui je suis au plus profond de moi… M’investir concrètement aussi, au sein de l’association de ta maladie rare. M’investir en témoignant de mon parcours, pour contribuer à la connaissance du syndrome de Silver Russel  et aider d’autres parents.  

En 2023, tu m’as appris à changer ma vision. Changer de perception sur ce qui relève de la « norme ». Changer de perception sur ma vie et ce qui compte le plus pour moi.Changer de perception sur chaque expérience vécue. Changer de perception dans ma relation aux autres, ce qu’ils pensent et comment ils agissent.  

En 2024 tu m’as donné le courage de suffisamment croire en ce qui fait de moi un individu unique, avec des capacités uniques, pour les mettre à profit dans l’accompagnement de l’autre, car c’est ce qui fait sens pour moi au plus profond de mon être… Croire en ce rêve qui a émergé avec ton arrivée… 

Et pour 2025 je souhaite concrétiser ce rêve de manière pérenne pour que je puisse contribuer au monde là où mon étincelle personnelle peut aider d’autres. 

Et je nous souhaite à tous que cette année amplifie nos joies, exacerbe nos espoirs, allège nos contraintes, et nous amène vers plus de bonheur et d’amour au quotidien dans ce que nous pensons, disons et faisons. Et qui sait, peut-être réussirons-nous à toucher les étoiles ? 

Quelle chance j’ai de pouvoir grandir à tes côtés ! 

Avec tout mon amour

Maman